2月27日消息，日前，26歲漸凍癥女孩陳靜雯的朋友在社交平臺(tái)發(fā)文稱“靜雯已于2月22日晚永遠(yuǎn)地離開了我們”。
今年1月，陳靜雯曾發(fā)視頻向同患漸凍癥的蔡磊求助，陳靜雯母親表示特別感謝蔡磊很關(guān)心自己女兒的病情。
據(jù)媒體報(bào)道，蔡磊今日發(fā)文陳靜雯去世。
蔡磊表示：”幾天前聽聞陳靜雯的離世十分痛心，其實(shí)這一個(gè)多月來我們?cè)诤歪t(yī)院、藥企攜手加快推進(jìn)生命救治。”
“靜雯在24年6月確診，12月基因檢測(cè)得知其為SOD1基因型漸凍癥患者。SOD1基因型目前已經(jīng)有了一款上市藥物托夫生，但是目前價(jià)格太高，她的家庭情況難以負(fù)擔(dān)。”
蔡磊稱，“本來以為她可以幸運(yùn)地入組RAG-17臨床，但是她疾病進(jìn)展過快，身體已經(jīng)不符合目前在開展的臨床一期的入組條件。我們希望可以幫助到她，可是疾病過于殘酷，我們努力的速度也趕不上生命消亡的速度！“
蔡磊還曬出了名為“陳靜雯生命接力的微信群的聊天記錄，聊天記錄顯示，近一個(gè)多月時(shí)間以來，蔡磊一直在群里與各位專家教授交流，關(guān)注陳靜雯的新情況。
據(jù)了解，陳靜雯確診漸凍癥后，身體功能退行迅速，短短一年容貌巨變。
陳靜雯在短視頻平臺(tái)上分享了多條患漸凍癥后的日常生活，稱“我突然成了漸凍人，對(duì)媽媽很不公平，對(duì)我和整個(gè)家庭都是挑戰(zhàn)，被迫和時(shí)間賽跑，努力生活報(bào)答家人和朋友。”“生病之前的美好仿佛還在昨天，轉(zhuǎn)眼間就被病痛折磨到長(zhǎng)臥病榻，我努力想和病毒斗爭(zhēng)，但它日漸強(qiáng)大，而我卻日漸無力。”
2024年11月，蔡磊曾鼓勵(lì)陳靜雯要堅(jiān)持抗凍，給了她很大勇氣。
今年1月18日，陳靜雯發(fā)視頻表示：“被蔡磊叔叔鼓勵(lì)時(shí)我曾表示要抗凍到底，可是現(xiàn)在我真的有點(diǎn)堅(jiān)持不住了。”
據(jù)悉，漸凍癥在醫(yī)學(xué)上被稱為肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS），罹患漸凍癥的患者四肢肌肉進(jìn)行性萎縮無力，后無法活動(dòng)，仿佛被冰凍住一樣，因此患者也被稱為“漸凍人”。
遺憾的是，迄今為止?jié)u凍癥病因不明，且無法治愈。
注：蔡磊是原任職京東集團(tuán)財(cái)務(wù)副總裁，也是“互聯(lián)網(wǎng)+財(cái)稅”聯(lián)盟會(huì)長(zhǎng)、中國(guó)電子發(fā)票的推動(dòng)者。他在2019年確診漸凍癥之后，走上了推動(dòng)“解凍”病癥的漫漫征途。
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